به گزارش مشرق، از دیرباز تاکنون جامعه‌ پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.

به‌ طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.

تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد.

از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.

گاهی با بیماری‌هایی‌ مواجه می‌شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است. این نوع بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های نادر شناخته می‌شوند اما معیار این که چه بیماری‌هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن، شامل موضوعات دیگری نیز می‌شود.

شناسایی۳۶۶ بیماری نادر در ایران

 تاکنون تعداد ۳۶۶نوع بیماری نادر را در ایران شناسایی شده است.در هرکدام از استانها با توجه به موقعیت اپیدمیولوژیک می‌تواند شیوع آن متغییر باشد؛چون کشور از نظر جغرافیایی وسیع است، روی بروز آنها تاثیر می‌گذارد.

حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.

وجود ۳ میلیون بیمار نادر در ایران 

طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود ۳ میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم اما مهم شناسایی آنهاست که سامانه بیماری نادر ایران ایجاد شده است و طی آن بیماران مدارک خود را می‌فرستادند و بعد از اینکه در کمیسیون بیماری نادر تایید شد در سامانه ثبت می‌شود.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.

وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر می‌بینیم که سایر بیماری‌ها که به بیماری خاص و صعب‌العلاج شناخته می‌شود هم در این بودجه جای گرفته‌اند. 

دستهایی برای سواستفاده از بودجه بیماران نادر در کار است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال‌هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند، گفت: همچنان در این بودجه دست‌هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تامل دارد.

سهم بودجه بیماران نادر را محدود نکنید

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: این در حالی است که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری‌های دیگر که جزو بیماری‌های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر که هزینه‌های سرسام‌آوری دارد بسیار محدود خواهد شد.

ادراکی با بیان اینکه در تلاش هستند تا بتوانند در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند تا حقی از بیماران نادر ضایع نشود، گفت: جای تعجب دارد بعد از مدت‌ها که قرار است بیماران نادر مورد حمایت دولت قرار گیرند بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه می‌کنند. این بودجه برای بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.

وی با تاکید بر اینکه چنین روندی خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است، افزود:در حال حاضر نامه نگاری‌های بسیاری انجام داده‌ایم و تاکید کرده‌ایم این بودجه برای بیماران نادر بوده و بعد از سال‌ها قرار شد تا اقدامی برای این بیماران صورت گیرد و نباید خلاف قانون پیش رفت.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران متذکر شد: اعتراض‌های بسیار کرده‌ایم و به دفتر نهاد فرستاده‌ایم و همچنان هم در تلاش هستیم تا بتوانیم حرفمان را به گوش مسئولان برسانیم. تا آخر این هفته تلاش می‌کنیم تا نتیجه قابل قبولی به دست آوریم.

یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مردادماه سال گذشته بیان کرد: با توجه به اقدامات و پیگیری های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.

بهره مندی ۳ میلیون بیمار نادر از خدمات بیمه و دارو

داودیان اظهار داشت:با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.

بسیاری بیماران نادر حمایتی نمی‌شوند

وی با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده‌ و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند گردند.

اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان برای بیماران صعب العلاج

همچنین نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود.

حمید رضا ادراکی،مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر بیان داشت:بنده تعجب می‌کنم پس از مدتها بیمه بیماران نادر را درست می‌شود اما مدام می‌گویند بیماران خاص یا بیماران دیگر ...

وی ادامه داد:بیماران نادر تاکنون هیچ بیمه‌ای نداشتند و حالا  می‌خواهند مبلغی را خرج این بیماران کنند؛ هزینه‌ای که مربوط به داروست و باید این داروها از خارج با ارز وارد شود.

اضافه کردن بیماران غیر نادر به بودجه بیماران نادر خلاف قانون است

ادراکی خاطرنشان کرد:اکنون مدام می‌گویند مثلا این بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه کنید؛ این خوب نیست و بر خلاف مصوبه مجلس و بهداشت و درمان است.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ابراز کرد:‌بنده نمی‌دانم این موضوع را به چه کسی بگویم؛ البته همه حرف ما را تایید می‌کنند. این پول حتی پول پانسمان بیماران پروانه ای هم نمی‌شود.

وی با انتقاد به اختصاص بودجه بیماران نادر به بیماران بیماری‌های دیگر،تاکید کرد:‌اضافه کردن بیماران بیماری‌های دیگر به این بودجه صحیح نبوده و خلاف قانون بوده و ظلمی در حق بیماران نادر است.ما اعتراض خود را اعلام می‌کنیم و باید این موضوع پیگری شود.

به هر حال دولت و مسؤولان امر باید نسبت به اختصاص بودجه خاص برای بیماران نادر با توجه به هزینه های سرسام آور آنها اقدامی عاجل کرده و اعتباری مستقل برای این بیماران در نظر گیرند تا این بیماران علاوه بر رنج و مشقت بیماری بار سنگین و آزاردهنده هزینه‌های درمان آنها را آزار ندهد.